Eine Endometriose ist mehr als nur Periodenschmerzen

Bei Melanie Vogt wurde bereits mit 23 Jahren eine Endometriose diagnostiziert. Im Endometriose-Monat März erzählt sie, wie es dazu kam, wie ein Leben mit der Krankheit aussieht und wie sie sich für mehr Bewusstsein für diese einsetzt.

Melanie Vogt, welche Beschwerden bestanden vor Ihrer Diagnose?

Vor der Diagnose hatte ich zunehmend Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, der Periode und bei der Verwendung von Tampons. Das fachärztliche Personal meinte damals, ich solle eben Magnesium einnehmen und Positionen ausprobieren, die ich vertrage. Bei der Periode litt ich aber zunehmend an Krämpfen, Schwindel, Kreuz- und anderen Schmerzen sowie an Blässe und starken Verstopfungen. Ich hatte einen enorm geblähten Bauch und Schweissausbrüche auf der Toilette. Die Blutungen wurden mit der Zeit stärker und mein Bauch fühlte sich wie ein brennender Ofen an. Es war mir nicht mehr möglich, während der Menstruation zu essen oder trinken. Ich konnte häufig wegen eines dicken, schmerzhaften Bauchs nur eines von beidem. Trotz alledem ging ich so zur Arbeit als Pflegefachfrau und kämpfte mich durch den Tag. Ich nahm an, dass das Ganze einfach normal ist, weil mir das auch überall so vorgelebt wurde. Irgendwann meinten aber meine Eltern, dass da etwas nicht stimmt.

Wie kam es doch noch zur Diagnose?

Im November 2014 war ich eines Tages essen mit meinen Eltern. Natürlich hatte ich die Periode und sass leidend im Restaurant. Ich wollte kaum trinken und auch essen fiel mir schwer. Damals nahm ich noch selten und ungerne Schmerzmittel – schliesslich ist die Periode normal und die Schmerzen gehören dazu. Heute weiss ich, dass das eben nicht stimmt. Meine Mutter hat dann doch einer Frauenklinik angerufen und wir landeten auf der Notfallstation des Spitals, in welchem ich arbeitete. Mit gerade einmal 23 Jahren untersuchte man mich gründlich mit dem Verdacht auf Endometriose und Schokoladenzysten. Ich machte deutlich, dass ich mich wegen dieses Verdachts einer Operation unterziehen möchte.

Die Aussage der Leitung werde ich nie vergessen: «Ach, dafür bist du viel zu jung. Willst du wirklich eine Laparoskopie machen lassen? Ich kann sagen, dass du das bestimmt nicht haben wirst!» Nichtsdestotrotz wurde ich zur Operation angemeldet und zwei Wochen später, anfangs Dezember, war es dann so weit. In der diagnostisch-/therapeutischen Laparoskopie wurde dann viel an tiefinfiltrierender Endometriose gefunden und entfernt.

Wie sehen Ihre Beschwerden und dazugehörigen Behandlungen seitdem aus?

Viele der Beschwerden sind nun nach fünf Operationen weg. Häufig habe ich noch Krämpfe oder Schmerzen beim Wasserlassen. Zudem habe ich ab und an noch Blutungen, trotz durchgehender Hormoneinnahme. Die Blutungen sind durchaus noch begleitet von Kreuzschmerzen, Verstopfungen oder Durchfall. Glücklicherweise sind sie nicht mehr so stark, sodass ich es gut mit einem Thermacare Menstruationspflaster oder leichten Schmerztabletten aushalten kann. Die Behandlungen sind weitreichend und wichtig bei diesem Krankheitsbild: Gynopsychiater*in, Physiotherapie, Naturheilpraktik und regelmässige gynäkologische Kontrollen alle sechs Monate oder bei Beschwerden. Die Möglichkeiten zu Therapien sind vielfältig; da muss man ausprobieren, was individuell hilft. Wichtig ist aber sicherlich, dass man eine Ansprechperson für die Psyche hat. Wenn man nicht selbst betroffen ist, fällt es dem Umfeld schwer, die Erkrankung nachzuvollziehen und zu verstehen. Daher entstehen unter Gleichgesinnten häufig Freundschaften. Auch für Lebensgefährt*innen ist dies eine sehr schwierige Krankheit, die gegenüber der Partnerin einiges an Empathie und Rücksicht erfordert.

Auf welche Weise belastet die Erkrankung Ihr Arbeitsleben?

Es beginnt schon bei der Leistung. Wenn man Schmerzen hat, ist man verständlicherweise nicht wie gewohnt leistungsfähig. Zusätzlich haben Schmerzmittel auch noch eine ermüdende Wirkung. Ganz allgemein zehren die Schmerzen an der Kraft und Energie des Körpers.

Das Arbeitsleben ist schwierig, weil die Akzeptanz der Endometriose noch tief ist. Melanie Vogt

Bei einem 100-prozentigen Arbeitspensum ist es zudem schwierig, die notwendigen und helfenden Therapien zu vereinbaren. Mit verständnisvollen Vorgesetzten kann dies jedoch möglich sein. Wenn sie erkennen, dass die Behandlungen wichtig sind, muss die Arbeitnehmerin nicht ausfallen und bleibt arbeitsfähig – auch während der Menstruation.

Die Situation im Arbeitsleben ist also schwierig, weil die Akzeptanz der Endometriose noch tief ist. Viele Betroffene verschweigen die Krankheit aus Angst, ihren Job zu verlieren. Wenn der Alltag nur aus Arbeit, Haushalt, Schlaf und Behandlungen besteht, leiden auch die Beziehungen zu Mitmenschen darunter. Auch Einsamkeit kann so ungewollt ein grosses Thema werden.

Als Endometriosis Care Nurse sehen Sie viele Betroffene. Wie ist die Bandbreite der Beschwerden?

Beinahe täglich sehe ich Frauen mit unterschiedlichen Schmerzen und berate, unterstütze und begleite sie von A bis Z in einer gynäkologischen Praxis in Zürich. Die Bandbreite der Beschwerden ist gross: Von keinen Schmerzen über kaum aushaltbare Schmerzen, bis Ohnmacht ist alles dabei. Ich will aber auch betonen, dass es eben auch Frauen ohne Schmerzen gibt. Diese haben häufig einen unerfüllten Kinderwunsch und kommen zu einer Abklärung durch eine Bauchspiegelung oder Laparoskopie. In vielen Fällen ist dann der histologische Befund eine Endometriose.

Wieso nennt man die Endometriose auch das «Chamäleon der Gynäkologie?

Die Endometriose wird das «Chamäleon der Gynäkologie» genannt, weil die Bandbreite der Symptome so gross ist. In keinem Fall treten alle Symptome auf. In seltenen Fällen kommen noch seltene Symptome hinzu.

Eine weitere Schwierigkeit besteht darin, dass sie kaum in einer gewöhnlichen gynäkologischen Untersuchung mit Ultraschall erkannt wird. Ein geschultes Auge von der darauf spezialisierten Fachpersonen ist Gold wert. Man muss wissen, worauf man bei einem Verdacht achten muss und wie man Abtasten kann. Kaum eine Krankheit ist so individuell und schwierig zu behandeln wie die Endometriose. Daher Chamäleon.

Die Endometriose ist und bleibt Teil der Betroffenen. Melanie Vogt

Welche Auswirkungen hat die Endometriose auf Ihr Privatleben?

Sie hat enorme Auswirkungen darauf. Eine Partnerschaft zu beginnen, geschweige denn zu führen, ist nicht einfach. Oftmals fehlt dem Gegenüber das Verständnis und die Krankheit wirkt beängstigend. Die Lebensgefährt*innen sind mit den Schmerzen der Partnerin konfrontiert. Das ist eine negative und belastende Erfahrung. In Zeiten von Instagram und Facebook möchte die Gesellschaft lieber über Positives sprechen und Negativem aus dem Weg gehen.

Die Endometriose hat viele Auswirkungen. Sie ist und bleibt Teil der Betroffenen und muss in den Alltag integriert und akzeptiert werden.

Was empfehlen Sie Betroffenen, sowohl medizinisch als auch für das Privatleben?

Ich empfehle, nicht aufzugeben und auch bei medizinischem Personal dran zu bleiben. Bei Zweifel sollte man sich eine Zweitmeinung einholen. Sich abwimmeln zu lassen und die Situation ungeklärt zu akzeptieren, finde ich einen falschen Ansatz. Frauen spüren meistens, wenn mit ihrem Körper etwas nicht stimmt.

Für das Privatleben empfehle ich offen darüber zu sprechen, soweit das Privatleben und die Menschen das zulassen. Zusätzlich helfen auch therapeutisches Fachpersonal und Gleichgesinnte – das ist keine Schande! Niemand soll allein mit dieser Diagnose leben müssen. Sich Hilfe zu holen hat eher mit Stärke und Eigenliebe zu tun.

Bei welchen Verdachtsmomenten sollte man unbedingt Hilfe suchen?

Wenn eine Frau Einschränkungen aufgrund der Periode hat und die Leistungsfähigkeit abnimmt. Ausserdem sind Schmerzen nicht normal und sollten abgeklärt werden, insbesondere wenn man deswegen zur Einnahme von Schmerzmitteln gezwungen ist. Da steckt aber nicht immer eine Endometriose dahinter.

Warum haben Sie die Endometriose-Vereinigung gegründet?

Ich habe damals im selben Spital gearbeitet, in dem ich operiert wurde. Als man mir den Verdacht auf Endometriose stellte, fand ich es peinlich, dass ich als Pflegefachfrau keine Ahnung davon hatte. Mit Bedenken musste ich feststellen, dass es auch anderen Fachpersonen so ergeht.

Deshalb habe ich zwei Wochen nach meinem ersten Eingriff auf Facebook eine Gruppe gegründet, in welcher nun beinahe 1000 Frauen Mitglied sind. Meine Idee war, einen «geschützten Rahmen» zu bilden, worin man sich austauschen und nach Tipps und Erfahrungen fragen kann. Auf dieser Plattform wird betroffenen Frauen Hilfe angeboten. Zusätzlich habe ich die Homepage Endometriose-Vereinigung Schweiz mit meinen Erfahrungen in der Form eines Blogs und Tipps für Betroffene und Angehörige erstellt. Es gibt noch weitere Vorhaben, die ich in Zukunft umsetzen möchte.

Dieses Jahr haben wir zum Beispiel einen weiteren Schritt gemacht: Die Endometriosevereinigung Schweiz hat zusammen mit der Praxis für Frauengesundheit gynpoint und dem See-Spital Horgen die Seite loveletterstomyuterus.ch lanciert. Dort findet man Geschichten betroffener Frauen, um sich eingehender zu informieren und aufzuklären.

Wie sehen Sie den Stand der Forschung zu Endometriose?

Es wird viel geforscht. Leider gibt es aber noch keine abschliessende Lösung für diese Erkrankung. Wir Frauen hoffen alle sehr, dass es irgendwann eine heilende Behandlung gibt. Bis dahin bleibt uns jedoch nur, zu warten und weiterzukämpfen.

Was wünschen Sie sich für die Betroffenen?

Ich wünsche mir für alle Betroffenen ein Umfeld, dass sie mit Akzeptanz bei der Verarbeitung und Bekämpfung dieser Krankheit unterstützt. Ausserdem hoffe ich, dass sie an Fachpersonen gelangen, die Ahnung von der Endometriose haben. Bestenfalls geraten sie an spezialisiertes Fachpersonal, das sie gut behandelt und nachbetreut. Eine gute Nachbetreuung mit diversen Anlaufstellen ist ein wichtiger Punkt. Denn die Endometriose ist nicht dasselbe wie Periodenschmerzen. Es ist mehr als das und chronifiziert sich häufig.

Interview Kevin Meier