In der Schweiz ist rund ein Viertel der Bevölkerung von einer chronischen Krankheit betroffen. Viele dieser Krankheiten sind zwar von aussen nicht erkennbar, aber schränken die Betroffenen in ihrem Leben ein – so auch die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.
2,2 Millionen Menschen in der Schweiz haben eine chronische Erkrankung. Viele dieser Krankheiten sind auf den ersten Blick nicht erkennbar. Diese Unsichtbarkeit kann für diese Menschen einen höheren psychischen Druck bewirken, da das Gegenüber davon ausgeht, dass keine Einschränkungen vorliegen.
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen
Eine solche chronische, unsichtbare Krankheit sind die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen, kurz CED. In der Schweiz leben über 25 000 Menschen mit CED, was bedeutet, dass 1 von 350 Menschen betroffen ist. CED ist ein Sammelbegriff für nicht ansteckende, chronische Entzündungen des Darms, deren genaue Ursache bis jetzt noch unklar ist. Die häufigsten Krankheiten darunter sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, welche durch starke Bauchschmerzen und Durchfälle charakterisiert sind.
Bei Morbus Crohn kann eine Entzündung durch alle Darmschichten gehen und der gesamte Verdauungstrakt betroffen sein, vom Mund bis zum Anus. Im Gegensatz zu Morbus Crohn betrifft Colitis ulcerosa nur den Dickdarm und beschränkt sich auf die oberen Schichten des Darms. Diese Erkrankung äussert sich häufig durch das typische Symptom des blutigen Durchfalls. Beide Krankheiten treten aber meist in Schüben auf, die sich mit symptomfreien Phasen abwechseln. Aufgrund der unspezifischen Symptome ist der Weg zur Diagnose oft lang. Schliesslich kennt jeder Bauchschmerzen, weswegen die Ernsthaftigkeit des Symptoms unterschätzt wird.
Alltägliche Belastung der Betroffenen
Eine CED kann grosse alltägliche Belastungen für die Betroffenen nach sich ziehen. Der Alltag und das Sozial- und Arbeitsleben von Betroffenen können erheblich beeinträchtigt werden. Beispielsweise können die starke Müdigkeit und der dringende Stuhldrang – bis zu 20-mal am Tag – zu Unverständnis am Arbeitsplatz und in zwischenmenschlichen Beziehungen führen. Zudem sind diese Krankheiten auch eine psychische Belastung und können bei hoher Intensität das Risiko für Ängste und Depressionen steigern. All dies führt dazu, dass CED-Patienten im Vergleich zum Durchschnitt häufiger arbeitslos und krankgeschrieben sind und eine verminderte Lebensqualität haben. Die Unsichtbarkeit der Krankheit bedingt auch, dass die Gesellschaft nur wenig Bewusstsein über diese Erkrankungen hat und somit auch das Verständnis oft dürftig ist.
Sensibilisierung ist ganz wichtig. Nur so kann man Akzeptanz und Verständnis erreichen und gewisse Probleme lösen. Ich denke immer wieder an die Problematik des plötzlichen Toilettengangs. Nur wenn man darüber spricht, können es Leute auch verstehen. Bruno Giardina, Präsident der Patientenorganisation Crohn Colitis Schweiz (CCS)
Perspektivenwechsel erzeugen Empathie
Aufgrund der Herausforderungen von CED-Betroffenen hat Takeda Pharma AG, eine global tätige japanische Firma mit Sitz in der Schweiz, das experimentelle Programm «In Their Shoes» für Mitarbeitende und Externe entwickelt. Durch eine interaktive App und Rollenspiele mit Schauspielern erfahren die Teilnehmenden in Echtzeit, mit welchen Alltagsproblemen Betroffene zu kämpfen haben. Ziel von Takeda ist es, Angehörigen und Medizinern zu ermöglichen, die Bedürfnisse von Betroffenen zu verstehen und dadurch auch Verständnis und Empathie zu fördern. Im Video berichten Prof. Dr. med. Stephan Vavricka und Dr. med. Heiko Frühauf, was sie aus dem Programm lernen konnten.
Im Video berichten Prof. Dr. med. Stephan Vavricka und Dr. med. Heiko Frühauf über ihre «In Their Shoes»-Erfahrung in Zürich.
Verständnis macht den Unterschied
Jede und jeder kennt vermutlich jemanden mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Aufklärung von Angehörigen und der Öffentlichkeit kann die Schmerzen natürlich nicht direkt lindern, Verständnis aber kann den Alltag von Betroffenen erheblich erleichtern. Empathie kann zudem helfen, den psychischen Druck der Erkrankung und unangenehme Situationen für Betroffene zu vermindern. Mehr Verständnis von Mitmenschen macht für viele chronische Patienten einen entscheidenden Unterschied.


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