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«Die Endometriose ist eine Ganzkörpererkrankung»

11.06.2021
von Akvile Arlauskaite

2018 wurde bei der 28-jährigen Vanessa Soltmannowski eine schwere Form der Endometriose diagnostiziert. Im Interview mit «Fokus» berichtet die Betroffene über ihren Weg mit der chronischen Krankheit und warum sie sich aktiv dafür einsetzt, dem Thema Endometriose mehr Aufmerksamkeit zu schenken.

Vanessa Soltmannowski leidet unter Endometriose

Vanessa Soltmannowski

Frau Vanessa Soltmannowski, weshalb beschreiben Sie die Endometriose als eine Ganzkörpererkrankung?

Die Endometriose ist eine gutartige Krankheit, bei der gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe sich an Organe ausserhalb des Uterus festsetzt. Dies kann zu chronischen Entzündungen, Verwachsungen, Verklebungen und Blutungen im gesamten Körper führen. Somit ist Endometriose viel mehr als einfach nur eine schmerzhafte Periode und für Betroffene alles andere als gutartig – sie ist eine hochentzündliche Full-Body-Disease. Die Symptome können sehr unterschiedlich sein: starke Unterleibsschmerzen, ein unregelmässiger Zyklus, Infertilität, Schmerzen während des Eisprungs, beim oder nach dem Geschlechtsverkehr, aber auch Rücken-, Brustkorb- oder Beinschmerzen, Probleme bei der Verdauung, Stuhlgang oder Wasserlassen, Nahrungsmittelintoleranzen sowie ein «Endo-Belly», also ein aufgeblähter Bauch. Oft resultieren aus Endometriose zudem Begleiterkrankungen, beispielsweise das Chronic-Fatigue-Syndrom, Fibromyalgie oder Hashimoto.

Diese Vielfalt an Symptomen ist einer der Gründe, warum die Diagnose Endometriose mehrere Jahre dauert. War dies bei Ihnen auch der Fall?

Ja, denn Endometriose ist das Chamäleon der Gynäkologie. Die Symptome können sehr unterschiedlich sein, auch nur vereinzelt auftreten oder gar ganz ausbleiben. Ich zeigte schon als Kind Anzeichen von Endometriose: regelmässig Verstopfung sowie Schmerzen im Unterleib und beim Stuhlgang. Dann kam die erste Menstruation. Ich litt unter starken Blutungen und Schmerzen bis zur Ohnmacht. Später kamen thorakale Beschwerden und zyklische, dann chronische Schulter- sowie Brustkorbschmerzen hinzu. Die Symptome wurden mit der Zeit immer mehr und immer schlimmer, während unzählige Ultraschalluntersuchungen und Magenspiegelungen nichts ergaben – dies ist bei Endometriose häufig der Fall. Das Schlimmste war, dass meine Symptome deshalb lange nicht ernst genommen wurden. Ärzt:innen bagatellisierten meine Erkrankung, machten andere falsche Ursachen für sie verantwortlich und verschrieben mir sogar Medikamente, die ich nicht hätte nehmen dürfen. Irgendwann sprach ein Gynäkologe die Endometriose an, behauptete aber, ich sei zu jung für eine Operation und verordnete mir, die Pille weiter zu nehmen, aber ohne Unterbruch. Erst als ich anfing, mich über die Endometriose zu informieren, realisierte ich, dass ich ohne eine Bauchspiegelung gar keine offiziell bestätigte Diagnose habe. So kam es 2018 zu meiner ersten Operation, bei der ich erstmals die Diagnosen Endometriose und zudem Adenomyose erhielt.

Endometriose ist das Chamäleon der Gynäkologie.

Wie ging es nach Ihrer ersten Operation weiter?

Da es mir danach schlechter ging, wurde ich von meiner neuen Ärztin bereits neun Monate später erneut operiert. Während der sechseinhalbstündigen Laparoskopie stellte sich heraus, dass bei meinem ersten Eingriff bloss ein Drittel des Befalls entfernt, respektive nur ein Teil davon mittels einer Ablation verödet worden war. Ich war von unten bis oben voll mit tiefinfiltrierter Endometriose und Verwachsungen. Unter anderem war ein Herd durch meine Blasenwand gewachsen; die Leber, der Rippenbogen und das Zwerchfell waren befallen. Im Anschluss an die Operation hatte ich zunächst zwar weniger Schmerzen, mit der Zeit wurden sie aber wieder stärker. Aufgrund der Hormontherapie als Nachbehandlung verringerte sich zudem meine Libido, ich nahm fast zwölf Kilo zu und rutschte in eine mittelschwere Depression. Schon bald wurde mittels eines MRI ein erneuter Befall im Brustbereich entdeckt. Im Februar 2021 kam es zu meiner dritten Operation, bei der noch weitere Knoten am Bauchfell und Zwerchfell konstatiert und entfernt wurden.

Wie hat sich Ihr Privatleben seit der Diagnose verändert?

Aufgrund meiner Krankheit habe ich mich intensiv mit dem Thema Ernährung befasst und bin wegen der vielen gesundheitlichen Vorteile auf den Veganismus umgestiegen. Auch im sozialen Bereich habe ich Änderungen erfahren. Ich schaue nun mehr auf mich, sage häufiger «Nein» und erkenne, wer mir guttut und wer nicht. Zum Schluss habe ich gelernt, wie enorm wichtig Achtsamkeit ist und finde meine Balance, indem ich meditiere sowie Yoga praktiziere.

Weshalb setzen Sie sich aktiv dafür ein, dem Thema Endometriose mehr Aufmerksamkeit zu schenken?

Durch meine erste misslungene Operation habe ich erkannt, wie wichtig es ist, nur von Ärzt:innen operiert zu werden, die sich in diesem Bereich wirklich auskennen. Gleichzeitig ist Endometriose noch nicht ausreichend erforscht und es kursieren viele Fehlinformationen über sie. Beispielsweise, dass die Erkrankung mittels retrograder Menstruation in den Bauchraum verschleppte Gebärmutterschleimhaut ist, was aber mittlerweile widerlegt ist. Gehen Spezialist:innen trotzdem von dieser Theorie aus, so führt dies zu einer falschen Behandlung.

Überdies wird oft angenommen, dass die Unterdrückung der Menstruation mit Hormonpräparaten die Endometriose stoppen kann, was allerdings nicht erwiesen ist – Hormone verlangsamen die Erkrankung bestenfalls. Es gibt sogar Endometriosezellen, die gar nicht auf Hormonsäure reagieren und trotz Behandlung weiter wuchern. Ein weiterer Mythos ist, dass das Entfernen der Gebärmutter die Endometriose heilen würde. Dies trifft aber nur auf Adenomyose-Patientinnen zu, da ihre Form der Endometriose auf die Gebärmuttermuskulatur beschränkt ist. Zudem hört man oft, dass eine Schwangerschaft helfen würde, weil der Hormonhaushalt dabei verändert wird. Nebst der Tatsache, dass einige der Erkrankten gar nicht erst schwanger werden können, kehrt die Krankheit nach einer Schwangerschaft in den allermeisten Fällen zurück. In Wirklichkeit ist die Laparoskopie mit restloser Entfernung – Exzision, nicht Ablation – aller Herde der Goldstandard der Endometriosebehandlung. Nicht zuletzt glauben viele, dass Endometriose eine reine Frauenkrankheit ist – es sind aber auch Fälle bei Männern und Föten bekannt.

So engagiere ich mich seit meiner Diagnose für eine korrekte Aufklärung und Behandlung der Endometriose. Dazu setze ich mich intensiv mit der Krankheit auseinander und teile gleichzeitig meine Erfahrungen auf den sozialen Medien. Mein Ziel ist es, andere dazu zu befähigen, nicht immer blind den Ratschlägen der Ärzt:innen zu folgen, sondern Dinge zu hinterfragen und über die Erkrankung diskutieren zu können.

Interview Akvile Arlauskaite

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7 Antworten zu “«Die Endometriose ist eine Ganzkörpererkrankung»”

  1. Silvia Aumüller sagt:

    Ich habe 4op. bei 5.op Eierstöcke und Gebärmutter entfernt, schwerer Befall, nun nach 14jahren immer noch Schmerzen, beim GV, hasimoto, Libido Verlust, 15kg mehr, blähbauch.

  2. Sabina sagt:

    Ich bin von Endometeiose geheilt ibwohl man das lt. Schulmedizin nicht sagen darf. Ich bin vor 10 Jahren natuerlich schwanger geworden und habe seit 12 Jahren keine beschwerde. Ich wurde zur Gaenze mit Komplementär Medizin behandelt – ja ich weiss, es gibt keine wissenschaftlichen Beweise aber ich bin beweis genug.
    Das ist auch der Grund warum ich jetzt an einem Onlinekurs arbeite um meine Geschichte und die Behandlungsreise zu teilen damit viele Frauen dasselbe Glueck haben wie ich.
    Traurig ist, dass mein Frauenarzt bis heute nicht wissen möchte was ich gemacht habe.

  3. Prisses sagt:

    Ich habe dank Endometriose 37 Operationen hinter mir. Und obwohl alles raus ist, wuchert sie noch weiter. Gebärmutter und Eierstöcke sind weg und dennoch. Dickdarm musste auch entfernt werden. 6 große Operationen die zwischen 6-8 Stunden gingen, waren unter den 37. Und Bößartig war sie bei mir leider auch schon.

  4. Edyta sagt:

    Hallo Sabina,

    Ich freue mich für dich, dass du die Krankheit besiegt hast. Ich habe selbst gemerkt, dass Ernährung und Supplemente viel geholfen haben. Von der Schulmedizin bin ich enttäuscht, bin mehrmals operiert und die Ärzte haben keine Rat für mich. Wie bist du die Krankheit losgeworden?
    Viele liebe Grüße
    Edyta

  5. Jasmin Aleritsch sagt:

    Können Sie mir Kontaktdaten geben bzgl qualifizierter Bauchspiegelungen?
    LG A.

  6. Arzu sagt:

    Hallo Sabina, ich habe deinen Bericht bzw. deine Rückmeldung vom 14. Juni in der Focus Suisse Homepage gelesen. Du hast hier über deine Endometeiose berichtet. Wie du durch Gaenze mit Komplementär Medizin geheilt wurdest. Kannst du mir bitte auch sagen bzw ausführlich erklären wie du geheilt wurdest. Bei uns in der Familie gibt es auch einen Fall von dieser Krankheit und es soll Ihr die Gebörmutter entfernt werden. Bitte teile mir ausführlich mit wie und welche Behandlungsmethoden du angewandt hast.

    Ich danke dir im Voraus für deine schnelle und ausführliche Information ich hoffe es geht dir inzwischen besser und hoffe das du ganz geheilt bist.

    Alles Gute

    Grüße Arzu

  7. Angelika sagt:

    Vielleicht liebe Sabina, weil Ärzt:innen evidenzbasiert und nicht nach Hokupokus arbeiten. Bitte verbreite bei so einer krassen Krankheit nicht angebliche Heilungsgeschichten. Es ist unfair damit Frauen in teure Pseudotherapien zu locken, weil sie sich an das letzte Hälmchen klammern.

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