Rund 15 000 Menschen sind in der Schweiz an Multipler Sklerose (MS) erkrankt. MS-Betroffene kennen eine ganze Reihe von Tabuthemen, über die sie oder ihre Angehörigen nicht reden möchten. Manchmal wird die Krankheit sogar ganz verschwiegen.
Doch was ist Multiple Sklerose? MS ist eine unheilbare, neurologische Erkrankung, die chronisch fortschreitend oder schubartig auftreten kann. Bei Betroffenen greift das Immunsystem im Gehirn sowie im Rückenmark die Hülle der Nerven an. Die beschädigten Nerven können in der Folge die Befehle des Gehirns nicht mehr oder nur fehlerhaft an den Körper weiterleiten. Das führt zu teils gravierenden Einschränkungen und Behinderungen, manchmal auch in Bereichen, über die man nicht sprechen möchte.
«Ich (MS-betroffen) sehne mich nach einem erfüllten Sexualleben, für den Partner ist die Sexualität mit mir aber tabu.»
«Ich gehe nicht mehr gern an externe Veranstaltungen oder Konzerte, aus Angst, nicht rechtzeitig auf die Toilette zu kommen.»
«Ich werde viel schneller müde als früher, habe aber eine grosse berufliche Verantwortung.»
«Meine Vorgesetzten haben bemerkt, dass sich meine Leistungen verändert haben. Ich wurde nie offen darauf angesprochen, doch gab es Spekulationen.»
«Ich gehe nicht mehr gern aus dem Haus, weil mein Gang manchmal schwankend ist und ich als betrunken angeschaut und verurteilt werde.»
«Ich arbeite immer mehr, damit niemand etwas merkt. Eine Pensumsreduktion oder sogar eine IV-Anmeldung kommen für mich nicht in Frage.»
«Ich teile meine Diagnose MS nicht mit. Ich will kein Mitleid und nicht auf die Krankheit reduziert werden.»
«Meine Kinder sollen nichts von meiner Krankheit erfahren und eine unbeschwerte Kindheit geniessen. Sie sind noch so klein.»
«Ich will nicht sagen, dass ich MS habe, obwohl ich als junger Mensch im ÖV angeschnauzt werde, wenn ich mich wegen meiner Schmerzen hinsetze und älteren Personen einen Platz wegnehme.»
Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft kennt keine Tabus
Tabus können schaden, darüber zu reden, kann helfen. Betroffene und Angehörige können sich mit Fragen, Sorgen oder Ängsten auch anonym über die Infoline, per E-Mail oder Chat an die Schweiz. MS-Gesellschaft wenden, um so Entscheidungen zu verhindern, die sich längerfristig nachteilig auswirken können, z. B. in Form von finanziellen Einbussen oder sozialer Isolation. Rund um den Welt MS Tag am 30. Mai 2021 widmet sich die Schweiz. MS-Gesellschaft verstärkt den Themen Tabus, Verständnis und Solidarität.
Hier erzählt uns eine Betroffene, wie sie mit der Krankheit lebt.
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