symbolbild spinale muskelatrophie
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«Ich kann wieder kräftiger zupacken»

26.08.2022
von SMA

Die Ärzte warnten vor zu grossen Erwartungen, doch schon nach einer Woche ging es ihm besser. Bernhard hat wieder mehr Kraft in den Armen.

Seine Muskeln werden weniger, seine Arme und Beine schwächer. Intensive Physiotherapie, eiserner Willen und tägliche Hilfe zu Hause bestimmen den Alltag von Bernhard, 38. Seine Geschichte ist typisch für diese Krankheit. Schwache Beinchen als Kleinkind, Wackelgang in der Schulzeit, Krücken schon mit 14. Dann der Rollstuhl, weil die Muskulatur trotz Training und Therapie stetig nachliess. Seit vielen Jahren kann sich Bernhard nicht mal mehr selbst an- und ausziehen. «Ich kann auch nicht alleine kochen und bin zwei- bis dreimal pro Tag daheim auf Hilfe angewiesen.»

Spinale Muskelatrophie SMA

Bernhard ist High-End-Fan. Seine exklusive Musikanlage ist sein grosses Hobby. Die Schallplatten kann er aus eigener Kraft auflegen. Bild: zVg

Dabei war der Oberwalliser ein ganz normales Baby. Erst mit zweieinhalb Jahren merkten die Eltern, dass in seiner Entwicklung etwas nicht stimmte. «Ich stand ganz eigenartig vom Boden auf. Anstatt mit Muskelkraft der Beine hochzukommen, schob ich mich mit den Händen am eigenen Körper nach oben. Eine Untersuchung mit Gewebeprobe lieferte die Diagnose: Spinale Muskelatrophie, SMA, unheilbar.»

Ab jenem Zeitpunkt war regelmässige Physiotherapie notwendig. Medikamente zur Behandlung der SMA gab es noch nicht. «Meine Mutter guckte sich die Übungen der Therapeutin ganz genau an und wiederholte sie mit mir zu Hause. Die Krankheit verlief sehr langsam, schritt aber fort. In der 3. Klasse hatte ich eine Operation am linken Fuss. In der 5. Klasse wurde die Hüfte rechts operiert, weil der Oberschenkelknochen ohne stabiles Muskelgewebe aus der Hüftpfanne zu rutschen drohte. Obwohl ich einen Turndispens hatte, brach ich mir in der Schule den Arm, später auch Ober- und Unterschenkel. Es gab immer wieder Rückschläge und der Neuaufbau der Muskulatur war eine Geduldsprobe.

«Meine Therapie besteht deshalb aus Kräftigung und Belastung. Und aus Dehnung, damit sich die Sehnen nicht verkürzen, wenn ich die ganze Zeit im Rollstuhl sitze.»

Mit 14 wurde ein Teil meiner Wirbelsäule versteift, weil sie gegen meine Lunge drückte. Die Verkrümmung der Wirbelsäule ist typisch für SMA.» Genauso wie die Degeneration des Skeletts. Bei zu wenig Belastung baut sich Knochensubstanz ab. Inaktivitätsosteoporose ist der Fachbegriff. «Meine Therapie besteht deshalb aus Kräftigung und Belastung. Und aus Dehnung, damit sich die Sehnen nicht verkürzen, wenn ich die ganze Zeit im Rollstuhl sitze.»

Während der Schulzeit erfuhr Bernhard, wie grausam Klassenkameraden sein können. «Ich wurde gehänselt, oft ausgegrenzt, litt stark unter dem Mobbing. Freundschaften zu schliessen war nicht leicht für mich. Auch später nicht. Ich wurde vorsichtig, zog mich zurück und brauchte als Erwachsener ein Coaching, damit sich die seelischen Wunden schlossen.»

Gegen die schwindenden Muskeln gab es jahrzehntelang nur Symptomtherapie. Mittlerweile stehen wirksame Medikamente zur Verfügung, die Hilfe versprechen und von der Krankenkasse übernommen werden. Bernhardt erhält seit einem halben Jahr eines dieser Medikamente, welches innerhalb eines spezialisierten Zentrums verabreicht wird.

Nicole Gusset ist Präsidentin der Schweizerischen SMA-Gesellschaft und selbst Mutter einer an SMA erkrankten Tochter. Bild: zVg

Wo setzt die Behandlung an? Nicole Gusset, Präsidentin der Schweizerischen SMA-Gesellschaft und selbst Mutter einer an SMA erkrankten Tochter: «Das Medikament – welches auch Bernhard erhält – setzt bei der Ursache an. Es wird quasi eine Brücke über das fehlerhafte Gen gebaut, sodass das fehlende Protein danach wieder vom Körper hergestellt werden kann. Diese Therapie bringt eine Stabilisierung. Das ist bei einer fortschreitenden Krankheit wie der SMA ein extremer Gewinn. Das weitere Absterben der Motoneuronen kann verhindert und somit die bestehende Muskulatur erhalten werden.»

«Die Ärzte warnten zwar vor übertriebenen Erwartungen», sagt Bernhard, «doch schon eine Woche nach der ersten Behandlung habe ich eine Verbesserung wahrgenommen. Zuerst dachte ich, ich bilde es mir nur ein. Später stellten auch der Physiotherapeut und meine Mutter fest, dass ich kräftiger zupacken kann. Mittlerweile haben sich auch Armkraft und Gesässmuskulatur verbessert. Das hilft mir nicht nur beim Fahren meines angepassten Autos, durch die grössere Muskelkraft bin ich in jedem Moment sicherer unterwegs und ich fühle mich kräftiger. Ich bin einfach nur glücklich über die Fortschritte.»

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Text Oliver Knick, knick.media

 

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