Colin Farrell: «Ich habe Mühe, die Zukunft meines Sohnes zu gestalten»

Colin Farrell sprach im August 2024 zum ersten Mal öffentlich über seinen Sohn James, der das Angelman-Syndrom hat. Kurz darauf erzählte uns der in Los Angeles lebende irische Schauspieler, wie er und seine Ex-Partnerin mit den besonderen Bedürfnissen ihres Sohnes umgehen und warum er die Colin Farrell Foundation gegründet hat, um Familien in ähnlicher Situation zu unterstützen.

Colin Farrell, war es eine schwierige Entscheidung, mit dem People Magazine zum ersten Mal öffentlich über Ihren Sohn James zu sprechen?

Ja, absolut. Ich kann James ja nicht fragen, wie er das findet. Ich spreche mit ihm genauso wie mit anderen Leuten, aber ich glaube nicht, dass er das Verständnisniveau hat, das ihm manche zuschreiben. Hoffentlich liege ich da nicht falsch, denn ich will ihn da abholen, wo er ist.

Wie würden Sie James beschreiben?

Ich finde, er ist perfekt, so wie er ist. Er ist unglaublich mutig und willensstark. Er arbeitet so hart daran, körperliche Fähigkeiten zu erlangen, die die meisten von uns schon mit zwei oder drei Jahren beherrschen. Wenn James einen Raum betritt, denkt man: «Wow, was ist denn mit dem los?» Es ist unübersehbar. Er wird nie in der Lage sein, für sich selbst zu sorgen. James ist ein wirklich liebenswerter junger Mann. Er hat ein Lächeln, das ganz Manhattan erhellen könnte. Er hat so eine wundervolle Ausstrahlung und es macht viel Spass, mit ihm zusammen zu sein.

© Golden Globe Foundation

Was haben Sie auf Ihrem Weg mit James gelernt?

James hat mir beigebracht, auf mich selbst zu achten, weil er meine Fürsorge und meine Anwesenheit braucht. Ich glaube, James war zwei Jahre alt, als ich aufhörte zu trinken. Er war ein wichtiger Antrieb für mich, vom Alkohol und den Drogen loszukommen. Alle Kinder brauchen ihre Eltern, einen Elternteil, eine Grossmutter oder jemanden, der sich um sie kümmert, aber ich wusste damals bereits, dass James erhebliche Entwicklungsverzögerungen hatte. Er hatte bereits Krampfanfälle. Ich weiss nicht, ob wir zu diesem Zeitpunkt schon die Diagnose Angelman-Syndrom hatten. Bei James wurde zuerst Zerebralparese diagnostiziert, was eine häufige Fehldiagnose ist, da Zerebralparese und das Angelman-Syndrom ähnliche Merkmale aufweisen.

Was glauben Sie, kann James von Ihnen lernen?

Ich habe keine Ahnung. Jeder Mensch ist mir ein Rätsel. Ich wollte gerade sagen, James ist mir ein Rätsel, aber auch mein jüngerer Sohn Henry ist mir ein Rätsel. Manchmal bin ich mir selbst ein Rätsel. Ich hoffe einfach, dass er von mir lernt, dass es sich gut anfühlt, geliebt, respektiert, einbezogen und umsorgt zu werden. James spricht nicht. Aber er ist lustig. Da bin ich mir hundertprozentig sicher. Ich kann auch sagen, dass er spürt, wenn jemand Zeit mit ihm verbringen möchte, und er spürt, wenn jemand nur aus Pflichtgefühl bei ihm ist. Wenn eine Betreuerin, ein Lehrer oder jemand, der mit ihm Physiotherapie macht, nicht ganz bei der Sache ist, merkt er das und schaltet ab. Er macht dann nicht mit. Seine Verhaltensauffälligkeiten treten zutage. Wenn die Menschen eine Verbindung zu ihm haben, dann ist er in Bestform. Und das wünsche ich mir natürlich für jedes Kind. Aber was hat er von mir gelernt? Ich weiss es nicht. Vielleicht, lange auszuschlafen.

Was ist der beste Weg mit Menschen, die leicht als anders erkennbar sind, in Kontakt zu treten und mehr über sie zu erfahren?

Einfach fragen. Vielleicht fühlen sich manche dadurch verletzt. Aber wenn ich mit James zusammen bin und jemand mich fragt: «Was ist mit ihm los?», antworte ich: «Er hat eine Erkrankung namens …» Manche Eltern würden vielleicht sagen: «Was meinst du mit ‹Was ist mit ihm los›?» Ich nicht. Ich sage, er habe das Angelman-Syndrom, was bedeutet, dass er nicht sprechen kann und Schwierigkeiten hat, sich fortzubewegen. Er hat seine Muskeln und Bewegungen nicht vollständig unter Kontrolle. Kognitiv ist er nicht auf dem Stand eines 21-Jährigen. Aber er ist etwas ganz Besonderes und führt ein erfülltes Leben. Und meine Aufgabe als sein Vater und die seiner Mutter ist es, dafür zu sorgen, dass so viele Menschen wie möglich von ihm erfahren. Schaden entsteht im Versteckten. Sobald etwas ans Licht gebracht wird, verliert es seine negative Wirkung.

Haben Sie auch deshalb die Colin Farrell Foundation gründet?

Der Anstoss war, dass ich trotz all des Glücks, das ich in meinem Leben, in meiner Karriere und finanziell hatte, als einer der beiden Hauptbetreuer von James Mühe habe, die Zukunft meines Sohnes zu gestalten. Und insbesondere das nächste Kapitel, seit er 21 Jahre alt geworden ist. Ich dachte: Mein Gott, wenn ich schon diese Schwierigkeiten habe, wie geht es dann all den anderen Familien da draussen, die nicht annähernd die Mittel haben, die mir zur Verfügung stehen?

Meinen Sie, weil er jetzt offiziell volljährig ist?

Ja, 21 Jahre lang stand er unter der Fürsorge seiner Mutter und mir. Er hat vom Staat eine gewisse Unterstützung erhalten. Die Leistungen, die ihm Sicherheit, Geborgenheit, Zugehörigkeit und Gemeinschaft boten, die Nachmittagsbetreuung – all das ist nun weggefallen. Selbst mit meinen finanziellen Mitteln ist es schwierig, eine geeignete Wohnform zu finden, einen Ort, an dem James ein wirklich glückliches und erfülltes Leben führen kann, wo er sich in der Gemeinschaft integriert fühlt, wo er gefördert und betreut wird und mit ähnlicher Liebe behandelt wird, wie seine Mutter und ich ihm entgegenbringen.

Seine Mutter und ich möchten jetzt, solange wir noch leben und gesund sind, einen Ort finden, an dem James ein erfülltes Leben führen kann, an dem er sich zugehörig fühlt.– Colin Farrell,
Schauspieler

Welche praktischen Ziele möchten Sie mit der Stiftung erreichen?

Das Wichtigste ist die Finanzhilfe von Familien in Not sowie Betreuungsplätze aufzustocken, um Müttern und Vätern die Möglichkeit zu geben, zwei oder drei Stunden am Tag für sich selbst zu haben. Ich würde gerne ein Sommercamp gründen. Das ist ein Traum von mir, insbesondere um Eltern und Geschwistern die Möglichkeit zu geben, eine Auszeit zu nehmen und sich zu erholen. Denn es sind nicht nur unsere Kinder, sondern auch die Familien, die sich um sie kümmern, die unter Erschöpfung, Frustration und Hilflosigkeit leiden. Auch das muss berücksichtigt werden. Wir müssen Beratung, Therapie und Selbsthilfegruppen anbieten. In Amerika leben mindestens 750 000 Menschen ohne die notwendige Pflege. Und dann geht es um ganz praktische Dinge wie Windeln für Erwachsene. Später werden wir uns auch mit der Gesetzgebung befassen.

Welche Erfahrung von Eltern haben Sie tiefgreifend geprägt?

Ich habe einige Schreckensgeschichten von Erwachsenen gehört. Die Eltern sind 65 und das Kind 35 Jahre alt. Es kann weder alleine auf die Toilette, noch sich selbst waschen. Ich habe von Fällen gehört, in denen die Eltern keine Unterstützung erhalten und versuchen, ihr Kind zu duschen, es auf die Toilette zu bringen, es zu füttern und vielleicht auch mit Verhaltensauffälligkeiten und Aggressionsausbrüchen umzugehen. Angesichts der Erfahrungen anderer und meiner eigenen Frustrationen verstehe ich, wie schlimm die Situation werden kann. Es gibt nicht nur schöne, inspirierende Geschichten. Ehrlich gesagt, sind es vielleicht gerade die tragischeren und herzzerreissenden Geschichten, die einen wirklich motivieren, weiterzumachen und Teil eines Teams zu sein, das sich für grundlegende Veränderungen einsetzt. Innerhalb der ersten zwei Tage nach dem Artikel im People Magazine erhielten wir 8000 E-Mails. Der Mangel an Unterstützung für Familien, die mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen leben und es betreuen, insbesondere im Erwachsenenalter, ist erschreckend und grausam.

Gibt es neben Spenden noch andere Möglichkeiten zu helfen?

Die Menschen müssen einfach darüber reden. Sie müssen sich Gehör verschaffen. Eltern müssen, so schwer es auch ist, bei ihren Abgeordneten vorstellig werden. Sie müssen E-Mails schreiben und all das. Der positivste Aspekt des Ruhms, der so viele hässliche Seiten hat, ist seine Wirkung. Glaube ich, dass das, was ich zu sagen habe, wichtiger ist als das, was andere zu sagen haben? Nein. Aber glaube ich, dass wenn ich etwas sage, mir Mikrofone vor die Nase gehalten werden? Ja.

Was ist Ihre grösste Angst um James?

Wenn ich morgen einen Herzinfarkt habe und, Gott bewahre, James’ Mutter Kim in einem Monat einen Autounfall hat und dabei ums Leben kommt – dann ist James allein und ein Mündel des Staates. Und wohin kommt er dann? Wir möchten jetzt, solange wir noch leben und gesund sind, einen Ort finden, an dem er ein erfülltes Leben führen kann, an dem er sich zugehörig fühlt. Ich kenne meinen Sohn. Er ist bereit, von zu Hause auszuziehen. Er hat genug von mir. Er hat genug von seiner Mutter. Sie würde dasselbe sagen. Er ist bereit, auszuziehen und ein erfüllteres Leben, als ich ihm bieten kann, zu führen – indem er Teil einer Gemeinschaft ist, zu der er sich zugehörig fühlt, wo er jeden Tag mit dem Kleinbus unterwegs ist und gemeinsam die Einkaufsliste abarbeitet; wo er mit dem Einkaufswagen durch den Laden geht, der zur Hälfte von ihm und zur Hälfte von seiner Betreuung geschoben wird; wo sie zusammen an den Strand gehen, Museen besuchen, ins Kino gehen, all diese Dinge.

Haben Sie schon einmal darüber nachgedacht, einen Film zu drehen, der vermittelt, wie Ihr Leben mit James aussieht?

Ich dachte mir gerade, dass ich darüber mit jemandem reden sollte. Es gibt bestimmt eine Möglichkeit, das umzusetzen.

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